Agressie door ziekte of angst
John kijkt terug op het tijdelijke verblijf van zijn moeder op de afdeling DZEP (dementie en zeer ernstig probleemgedrag) in ZorgSpectrum locatie Vreeswijk. “Ze voelde zich de laatste maanden van haar leven weer fijner. Daar zijn we gelukkig mee.”
John (68 jaar) weet nog goed dat hij vooraf met zijn drie broers kwam kijken op de prikkelarme afdeling. “Wat was het kaal en kil. Niets ademde gezelligheid uit. Toch was dit, zoals later bleek, de beste omgeving waar mijn moeder terecht had kunnen komen en waren we blij dat ze hier verbleef.”
De vrouwenlijn in de familie
“Ma, die hier graag bij haar voornaam Suze genoemd wilde worden, is 87 jaar geworden. Om je een beeld te schetsen: ze kwam uit een gezin van 13 kinderen. Bij álle vrouwen, dus zowel bij mijn moeder als haar zes zussen, is er een vorm van dementie ontwikkeld. Dit kun je wel familiair noemen. Ma werd al jong moeder, ze was 19 toen ik als oudste werd geboren. Ze was ontzettend lief en zorgzaam, maar heeft altijd al wat nerveuze karaktereigenschappen gehad. Ze was vaak nerveus en niet erg zelfstandig. Dat versterkte toen mijn vader overleed toen ma pas 61 jaar was. Plots stond ze er alleen voor en dat was ze niet gewend. Je moet weten, mijn vader was best een bekende verschijning in Gorinchem en daardoor mijn moeder ook. Daardoor kreeg ze altijd veel aandacht.” John lacht: “Ze werd niet voor niets gekscherend de koningin van Gorinchem genoemd. Na het overlijden van mijn vader vereenzaamde ze en had ze moeite om het leven zelfstandig op te pakken. Ongeveer 6 jaar geleden begon ze vergeetachtig te worden en was er uiteindelijk sprake van dementie.”
Verandering van gedrag
Om wat meer mensen om haar heen te hebben en ‘een oogje in het zeil’ te houden, verhuisde Suze naar een aanleunwoning. Toen de dementie zich verder ontwikkelde, was zelfstandig wonen niet meer mogelijk en verhuisde ze naar het verpleeghuis in Leerdam. Toen zij daar een aantal maanden woonde, werd ze steeds opstandiger in negatieve zin. “Ze raakte door de medicatie steeds meer de kluts kwijt. Ook vertoonde ze agressiever gedrag. Niet naar ons als kinderen, maar wel naar het personeel, zoals schelden en slaan. Het was duidelijk dat dementie haar gedrag veranderde. Ze zat absoluut niet lekker in haar vel. Daar kun en moet je niet boos om worden, hoe moeilijk het ook is je moeder te zien veranderen. Ik zeg altijd maar: je wordt ook niet boos op iemand met spasmes die ongecontroleerde gekke bewegingen maakt. Dat geldt ook voor de agressie. Dat komt ergens vandaan en wordt ook veroorzaakt door de ziekte, angst, onzekerheid en vooral onmacht. Het gedrag is niet persoonlijk op jou gericht. Het was belangrijk te kijken of we dat gedrag konden voorkomen. Samen met het personeel van het verpleeghuis in Leerdam hebben we gekeken waar ma het beste geobserveerd en begeleid kon worden. In de tussentijd kreeg ma medicatie om wat rustiger te worden, maar het was geen structurele oplossing. Door de hoeveelheid rustgevende medicatie ging het meer bergafwaarts. Zo kwamen we op de DZEP-afdeling terecht. Het betekende opnieuw een tijdelijke verhuizing.”
De DZEP-afdeling
“Vooraf ging ik met mijn broers kijken op de afdeling. Eerlijk gezegd hadden we onze twijfels: de afdeling is prikkelarm en voelt daardoor kil aan, het is niet sfeervol. Toch zijn we uiteindelijk volledig afgegaan op het advies van de artsen en de psycholoog dat dit juist daarom een geschikte woonomgeving zou zijn voor ma: rustig en weinig prikkels. En dat bleek goed te werken. Ik heb grote bewondering voor de continue aandacht, de tijd die wordt genomen door het personeel om ‘écht’ te kijken naar mijn moeder. Het zorgpersoneel is zo geduldig met iedereen die hier verblijft. Aandacht in de vorm van iemands hand vasthouden, babbelen. Iemand zíen! Hierdoor kunnen ze ook op momenten dat het wat minder goed gaat, sneller ingrijpen en kijken hoe ze gedrag kunnen ombuigen. Tijd, zorg en aandacht, zo kan ik het wel samenvatten. Dat is wezenlijk anders dan in een reguliere verpleegafdeling waar minder tijd, maar ook minder kennis over gedrag in de teams aanwezig is en het accent vaak op de lichamelijke verzorging ligt. De medicatie van ma werd afgebouwd en herzien zodat het team goed kon kijken hoe ze overal op reageerde. Ze klaarde zienderogen op. Ze werd frisser, goedlachs en rustiger. Opvallend voor ons was dat er goed werd gekeken naar haar als persoon. Zowel de omgeving als de volledige aandacht die ze kreeg, deed haar goed. Ze kreeg de zorg en aandacht weer die ze gewend was in haar rijke leven voor de dementie. Daardoor verminderde ook haar agressieve gedrag. Er was rust en er werd de tijd genomen voor haar.”
Betrokkenheid van familie
“Er was een groot team met verschillende disciplines die mijn moeder observeerden. Er waren bijvoorbeeld artsen en een psycholoog, maar zeker ook het verpleegkundig team was van invloed. Elke maand was er een MDO (redactie: een multidisciplinair overleg) waarbij wij als familie konden aansluiten. Er werd dan gekeken welke maatregelen werden ingezet en wat het effect hiervan was. Ook werd er dan besproken wat de volgende stappen zouden zijn. Zo konden wij als familie ook inspraak hebben op bepaalde maatregelen of konden we advies krijgen hoe wij zelf met bepaald gedrag om konden gaan. Haar uiteindelijke verblijf hier heeft zo’n 3 á 4 maanden geduurd.”
Warme overdracht
“Toen de medicatie goed was ingesteld en duidelijk werd wat de beste begeleiding voor ma was, hebben we met het team besproken waar ma het beste zou kunnen gaan wonen. Door het specifieke karakter van de DZEP is het geen verblijfafdeling. We kwamen met elkaar tot de conclusie dat zij het meeste baat zou hebben in een gemoedelijke omgeving waar er meer aandacht en zorg mogelijk was. Die plek is toen gevonden in een verpleeghuis in Lexmond. Het team van Lexmond heeft op de DZEP meegelopen om te kijken op welke manier de zorg en ondersteuning plaatsvond en hoe zij deze kennis ook binnen hun teams konden overdragen. Nadat ma verhuisde heeft ook iemand van het team van DZEP in Lexmond weer meegelopen voor een warme overdracht. Die overdracht zorgde ervoor dat ma er nog een korte periode fijn heeft gewoond. Ma is vanwege fysieke klachten, long- en hartfalen onlangs overleden. Voor ons is het fijn dat ze in die laatste fase zich prettig en van waarde heeft gevoeld. Zoals we beiden altijd zeiden: je moet elke dag iets van het leven maken.”
"Elke maand was er een multidisciplinair overleg waarbij wij als familie konden aansluiten"
Marko Matijevic
Marko Matijevic is 33 jaar en werkt als verpleegkundige op de DZEP-afdeling. Wat maakt deze afdeling zo bijzonder om te werken?
Marko: “Ik werk nu ongeveer 13 jaar bij ZorgSpectrum, waarvan denk ik zo’n 3 jaar op de DZEP. Ik vond het een uitdaging om meer te leren over probleemgedrag. Daarnaast is het een groep die nu echt tussen wal en schip valt. Het is mooi om verschil te maken en van betekenis te kunnen zijn voor deze mensen. Het geeft diepgang in mijn werk als verpleegkundige.”
Kwaliteit van leven
“Als iemand op de afdeling komt is er vaak al veel gebeurd wat ervoor heeft gezorgd dat de situatie onhoudbaar werd. Die onrust voelt de afdeling van herkomst, die voelt de mantelzorger, maar de cliënt het meest. Het is een uitdaging om, ondanks iemands ziekte, zoveel mogelijk kwaliteit van leven terug te geven. Cliënten zijn vastgelopen door de ziekte en ik ben dan met mijn collega’s op zoek naar datgene wat ze nodig hebben en wat ze niet in woorden kunnen uitdrukken. Daar nemen we de tijd voor. We zijn heel bewust bezig met vermindering van prikkels en als we zien dat spanning oploopt, doen we een stapje terug. Iedereen is anders, dat is echt maatwerk. De één zoekt bijvoorbeeld zelf onze nabijheid op, bij de ander heeft dat meer tijd nodig voordat de spanning afneemt en iemand zich comfortabel voelt.“
Comfortabel voelen
“Verhoudingsgewijs is het aantal begeleiders op deze afdeling groter dan op een reguliere afdeling. Dat maakt dat je meer tijd kunt nemen om echt in contact te zijn met cliënten en te observeren welke benadering het beste aansluit bij hun behoefte. Als je merkt dat iemand zich steeds comfortabeler voelt en als je het effect van bepaalde prikkels op het gedrag gaat herkennen, geeft dat veel voldoening.”
Kritisch naar jezelf durven kijken
“Een andere manier van werken maakt deze afdeling zo uniek. Je staat meer stil bij wat cliënten nodig hebben en dat ze dit vanwege hun ziektebeeld niet kunnen uitdrukken. Je bent je daardoor veel bewuster van je eigen gedrag en hun reactie daarop: je intonatie, het aantal woorden dat je gebruikt, evenals welke woorden, je houding, je gezichtsuitdrukking… Eigenlijk heb je hier een soep van vaardigheden voor nodig. Daar krijg je ook scholing en training voor, maar het helpt wel als je er gevoel voor hebt. Je moet dus ook kritisch naar jezelf durven kijken en kunnen openstaan voor feedback. Je leert continu mét en van elkaar.”
Zorg en dwang
“Nog meer dan op een reguliere afdeling, heb je op deze afdeling te maken met de Wet zorg en dwang. Je bent je bewuster van je eigen handelen en het durven reflecteren. Wat had ik anders kunnen doen? Wat leer ik hiervan? Hoe geef ik die feedback ook aan anderen? Vertrouwen binnen het hele team is dan essentieel.”
Jezelf veilig voelen
“Mensen denken wel eens dat hier de hele dag agressief gedrag wordt vertoond en dat het niet veilig is om te werken. Dat valt heel erg mee. Als er agressie voorkomt is dat niet gericht op de persoon, maar een uiting van ontreddering en onmacht binnen de situatie. Als een cliënt zich gezien, gehoord en comfortabel voelt, is hiervan ook geen sprake. Dat is het mooie.”
Ik wil me verdiepen in een groep die nu tussen wal en schip valt
Marloes von Burg
Marloes von Burgis specialist ouderengeneeskunde op de DZEP-afdeling. Zij is trots op de erkenning van het DZEP-team tot Regionaal Expertise Centrum.
“Het is een erkenning voor onze brede expertise in het team als het gaat om dementie in combinatie met probleemgedrag. Het bijzondere aan het werken als arts op de DZEP-afdeling is dat je intensief samenwerkt en al die kennis van elkaar nodig hebt om iemand te helpen. Mijn rol is net zo belangrijk als die van de andere collega’s in het team. Iedere cliënt is anders. Na het eerste gesprek bespreken we waar we ons eerst op gaan richten: soms starten we na de observatieperiode met gedragsinterventies en soms met wijzigingen in de medicatie. Als je wijzigingen in zowel gedrag als medicatie aanbrengt, dan weet je bij veranderingen niet waar dat door komt. Het is een geleidelijk proces waarbij je iemand steeds beter leert kennen en hoe zij reageren. We merken geregeld dat juist de afbouw van medicatie zorgt voor positieve gedragsverandering. Dat klinkt raar, maar medicatie kan soms zorgen voor het wegvallen van grip op het dagelijkse leven. En juist dat wegvallen van grip kan zorgen voor geagiteerde reacties en/of agressief gedrag.”
Consultatie-functie
“Niet altijd leidt een eerste consultatie tot een opname. Zorgteams uit de regio benaderen ons vaak voor een eerste consult. Er volgt dan een startgesprek met het zorgteam waar iemand verblijft. We bespreken dan het probleemgedrag van een cliënt binnen het team: waar lopen zij tegenaan? Wat is hun hulpvraag? Soms kijkt een arts, psycholoog, kwaliteitsverpleegkundige of de SI-specialist (*) dan op afstand mee. Ook kan er gebruik worden gemaakt van een video-analyse. Op basis van het handelen van het team kunnen we praktische tips geven. Soms is een zorgteam daar al mee geholpen en zetten we hen weer in hun kracht. We leren hen de cliënt te volgen in wat hij of zij nodig heeft en te zoeken naar het probleem waardoor een cliënt een bepaalde spanning opbouwt. Als je die spanning vroegtijdig kunt wegnemen, verlaag je de kans op agressief gedrag.
Als de hulp of afstand niet voldoende is, of er is meer tijd nodig, kan een opname volgen. We zien soms overbelaste teams die niet meer weten hoe ze met bepaald gedrag moeten omgaan. Eigenlijk is het dan al te laat en neemt de spanning bij zowel de cliënt als het team toe. Dat wil je vóór zijn. Het inzetten van interventies is dan helpend.”
(*) Sensorische informatie: informatie die je via de zintuigen tot je neemt opneemt, verwerkt en hierop reageert, zoals zien, horen, voelen, smaken, ruiken, etc.).
Vermindering van medicatie leidt soms juist tot vermindering van agressie.
Tips voor mantelzorgers
Tips van John voor andere mantelzorgers:
Tips van Marko en Marloes voor zorgteams, specialisten en behandelaren:
- Afwijkend gedrag is niet persoonlijk: het komt voort uit de ziekte. Probeer er zo ook naar te kijken.
- Je kunt waardig reageren en tegelijkertijd directief
op moeilijk gedrag. Bijvoorbeeld: “Het is nu afgelopen, we gaan gezellig koffiedrinken. - Benader je naaste op een ander emotioneel niveau en ga daarin mee. Dat voelt misschien niet logisch, maar ik ga met mijn kleinzoon van 10 jaar ook de politieke situatie in Nederland niet bespreken. Dus ga mee in de realiteit van je naaste, dat werkt een stuk beter voor jezelf én voor de ander.
- Leg je neer bij de ziekte en het verloop. Kijk niet of het beter gaat, dat wordt het niet, helaas. Wees er voor de ander op dat moment.
- Trek tijdig aan de bel als team als je herhaaldelijk afwijkend gedrag constateert. Wacht niet tot je als team zelf ‘overloopt’.
- Neem contact op met afdeling Klantadvies
van ZorgSpectrum als je een consultatie wilt
aanvragen. - Zorg dat je met familie en behandelteam op één lijn zit: vaak heeft familie andere ideeën/normen en waarden of begrijpen niet waarom bepaalde stappen gezet worden. Soms worden ook bepaalde stappen gezet omdat team het gevoel heeft dat familie dit perse wil. Als je op één lijn zit, brengt dit al een deel rust. Dit zorgt ervoor dat je concrete
doelen en afspraken kan maken die reëel zijn en meest passend in de situatie voor de cliënt. - Als er meer probleemgedrag in je team of woning speelt; overweeg een scholing SI of de-escalerend werken