Dementie en een gelukkig huwelijk?

“Het is toch verschrikkelijk dat een gelukkig huwelijk na 57 jaar zo moet eindigen, dat je elkaar zo kwijt raakt”, zei hij met tranen in zijn ogen. Ik krijg van dit soort gesprekken altijd opnieuw een brok in mijn keel. Ik run regelmatig een Alzheimer Café en dan ervaar ik weer hoe zwaar mantelzorgers het hebben.

Het nieuwe seizoen van ‘mijn’ Alzheimer Café Houten is weer begonnen; elke tweede maandag van de maand. Ik ben daar al jaren kroegbaas en na de zomerstop is het echt fijn elkaar weer te zien. ‘Mijn’ vaste vrijwilligers die zich met passie inzetten, de dames achter de bar, die al vanaf het begin van de oprichting van het café (2005) elke keer weer trouw komen. Ze worden opgehaald door een van ons, want reizen in de avond dat willen ze niet meer.

En ik vind het ook fijn de vaste stamgasten weer te zien. Het is een vast groepje, waarvan soms de partner nog in leven is, maar die dementie heeft en waar zo’n avond te druk voor is geworden. Bij anderen is de partner al enige tijd overleden. Het blijft een ontmoetingsplek om steun bij elkaar te zoeken, weer even bij te praten en herkenning te vinden. Precies waar het café voor is bedoeld.

Iedere bezoeker heeft een eigen verhaal

Vanavond is het onderwerp ‘wat is dementie’? Hier komen vaak mensen op af die nog niet zo lang geconfronteerd zijn met dementie. Dat betekent dat ze of zelf de diagnose hebben gekregen, of hun echtgenoot, moeder, zus... Er zijn opvallend veel nieuwe mensen die ieder hun eigen verhaal hebben. Zoals de mijnheer met het gelukkige huwelijk en die zijn vrouw nu al zo mist. Of de dochter, een heel jonge vrouw, waarvan de moeder, ook heel jong, dementie heeft. Ik vind het confronterend, omdat dat zomaar mijn leven zou kunnen zijn, met mijn dochter die voor mij moet zorgen. Ik wens dat mijn dochter en mezelf niet, maar weet dat hierin niets te kiezen is.

Kwetsbaarheid durven delen

Claire van Mierlo, een van onze psychologen, is gastspreker en ik interview haar. Zij weet veel van het onderwerp en de stamgasten luisteren geïnteresseerd. Bijvoorbeeld over de 10 signalen bij dementie en het niet-pluis-gevoel. Tussendoor worden er vragen gesteld, korte casussen voorgelegd en is er interactie. Bijzonder omdat er zoveel nieuwe mensen zijn, die zich kwetsbaar durven op te stellen, die hun verdriet laten zien. En die ook hun behoeften laten horen. Een veel terugkomende vraag is: waar is een gespreksgroep of ontmoetingsplek voor mantelzorgers.

Kracht putten uit gesprekken met lotgenoten

Zorgen voor iemand met dementie is zwaar, daar ben je nooit echt vrij van. Zeven dagen per week, 24 uur per dag. Met soms nauwelijks tijd om adem te halen. Een omgeving die vaak niet begrijpt hoe intensief het is. Dan is zo’n café met lotgenoten een plek om even op adem te komen. Door in gesprek te gaan met lotgenoten, kunnen mantelzorgers er kracht uit putten. Het geeft herkenning en het alleen voelen staan in de situatie kan minder alleen voelen.

Ik ben er trots op dat ZorgSpectrum in onze gemeenten actief is om ruimte te bieden aan het Alzheimer Café. Het voorziet ook echt in een behoefte en de grote vraag naar een lotgenotencontactgroep. In Nieuwegein is daar al een mooi voorbeeld van met Het Ontmoetingscentrum; onder andere een plek waar mantelzorgers gratis gebruik kunnen maken van lezingen rondom dementie en ouderenzorg, en ook van individuele of groepsgesprekken.

Het zou mooi zijn als in Houten, in samenwerking met de gemeente, welzijn en eventuele andere partijen, ook iets dergelijks opgezet kan worden. Wij leveren graag onze expertise, omdat wij goed zijn in de zorg voor mensen met dementie; in onze locaties, in onze netwerken en in de keten.

In het laatste ALZ, het magazine van Alzheimer Nederland, staan de volgende feiten en cijfers: ·        75.000 mensen bezoeken maandelijks dementie.nl voor informatie, hulp en ervaringsverhalen. ·        Iemand met dementie krijgt gemiddeld 20 uur mantelzorg per week ·        Er zijn 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie ·        Mantelzorgers hebben een gemiddelde leeftijd van 65 jaar ·        70% van de mantelzorgers is vrouw ·        Ruim 54% van deze mantelzorgers is zwaar belast en 4% is zelfs overbelast ·        Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers korter leven.

Blogger: Paulien Geraerts